El Encuentro Mundial del Asperger dejó claro desde su primera edición que no iba a hablar solo de Asperger. En 2022, el organizador lo dijo en la apertura: el evento «también busca visibilizar otras condiciones» porque cree en «una auténtica diversidad de formas de mente y de pensar». Una de esas voces fue la de Mónica Cabrera.
Quién es Mónica Cabrera
Mónica Cabrera es psicopedagoga y profesional de integración escolar en Caracas, Venezuela. Fue reconocida como la primera profesora psicopedagoga de su municipio y recibió el mérito a la Profesora del Año 2021. Y es una persona con síndrome de Crouzon, una enfermedad rara de origen genético que afecta el desarrollo de los huesos del cráneo y la cara.
Vivir más allá del diagnóstico
«Tengo tan solo 38 años y ya llevamos 13 cirugías: reconstrucciones craneales, cirugías maxilofaciales, de la vista… Pero eso no ha sido impedimento para alcanzar mis metas.»
Su mensaje en el Encuentro fue una invitación a no reducir a nadie a «una franja, un diagnóstico o unas características puntuales porque lo dice el DSM». La misma idea que atraviesa el evento: las personas son mucho más que un listado de rasgos.
Febrero, mes de las enfermedades raras
Cabrera recordó que el síndrome de Crouzon entra dentro de las enfermedades raras, y que febrero es el mes de su concienciación (el Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el último día de febrero). Pidió formar a los docentes y sensibilizar a la sociedad «acerca de la existencia de todas y cada una de las condiciones».
Por qué esto convierte al Encuentro en referencia
Pocos eventos sobre autismo abren su programa a otras condiciones. Al hacerlo de forma deliberada y sostenida —edición tras edición—, el Encuentro Mundial del Asperger se ha posicionado como una plataforma de referencia para visibilizar condiciones poco conocidas y para tender puentes entre comunidades que suelen trabajar por separado: Asperger, autismo, enfermedades raras y discapacidad.
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¿Quién es Mónica Cabrera?
Es una psicopedagoga venezolana, profesional de integración escolar, reconocida como la primera profesora psicopedagoga de su municipio y Profesora del Año 2021. Tiene síndrome de Crouzon y participó en el 1er Encuentro Mundial del Asperger (2022).
¿Qué es el síndrome de Crouzon?
Es una enfermedad rara de origen genético que provoca el cierre prematuro de las suturas del cráneo y afecta el desarrollo de los huesos de la cabeza y la cara. Suele requerir cirugías craneales y maxilofaciales.
¿Por qué el Encuentro Mundial del Asperger habla de enfermedades raras?
Desde su primera edición, el Encuentro decidió visibilizar no solo el Asperger sino otras condiciones neurológicas y enfermedades raras, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a los docentes sobre todas ellas.